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人気YouTuber関根りさの亡くなった子供の病気は何？2人目は？命と向き合う日々

まりん

40代/高齢出産ママ/薬剤師/田舎育ち/鉄剤ドリンクが手放せない/うさぎ好き/お布団でゴロゴロするのが幸せ/まったり穏やかに暮らしたい

人気YouTuberの関根りささん。

2023年に長男が指定難病であることを公表し、闘病の様子を発信していました。

しかし、2024年12月31日に動画で息子さんが2歳7か月で亡くなったことを報告。

関根りささんの長男が患った病気や

2人目についての考え、

そして彼女のプロフィールなどについて

リサーチしてまとめてみました。

YouTuber関根りささんの亡くなった子供の病気は何？

関根りささんの長男は、

指定難病である「接合部型表皮水疱症」を患っていました。

この病気は皮膚が非常に脆弱で、

わずかな摩擦や刺激で皮膚が剥がれ、水疱やびらんが生じる遺伝性疾患です。

2022年3月に誕生した長男は、

生後間もなく身体に水疱ができるようになり、遺伝子検査を経て3か月後に病名が判明したそうです。

関根りささんのお子さんは長い入院生活を送っていました。

りささんが出産を報告してから、YouTubeなどの発信に、お子さんがなかなか登場しなかったことで、

視聴者から

「お子さんは？」

「一緒にいないの？」など心配の声があがっていました。

しかし、そのような事情があり、

りささんは、ずっと家族との時間を大切にしながら過ごしていたのです。

りささんは息子さんとの思い出として、

亡くなる少し前に、初めてディズニーランドに行った際のエピソードを語っています。

医師や看護師さんも合流して一緒に過ごせたことや、

エレクトリカルパレードをじーっと見つめる息子さんの瞳にキラキラなフロートが映っていたことが、

彼女にとって特別な思い出となったそうです。

2024年12月31日、りささんはYouTubeで息子さんが亡くなったことを報告しました。

その闘病生活を支え続けた家族としての絆や愛情を振り返っています。

難病　接合部型表皮水疱症とは？

接合部型表皮水疱症は、

日本では100万～200万人に1人という非常に稀な疾患です。

この病気では、皮膚と真皮をつなぐ基底膜構造が遺伝的に欠損しているため、少しの刺激でも皮膚が剥がれてしまいます。

症状としては、水疱やびらんに加え、瘢痕形成や栄養不良などが挙げられます。

現時点では根治療法はなく、対症療法が中心です。

具体的には、

水疱部分を清潔に保ちながら軟膏やガーゼで保護する方法や、痛みの管理、感染症予防などがあります。

また、自家培養表皮（患者自身の皮膚細胞を培養して移植する技術）が一部適用されていますが、高額であり治療には限界があります。

関根さんはYouTubeやSNSを通じてこの病気について発信し、多くの人々から支援と共感を得ました。

また、りささんは、この発信活動によって希少疾患への理解をすすめたり、寄付活動も行っています。

関根りささんは2人目を考えている？

関根さん夫妻は、2人目の子どもを持つことを考え、アメリカにわたり、治療を受けています。

その結果については、まだ公表されていないようです。

関根さん夫妻は、

遺伝子検査を受けた結果、

夫婦ともに長男の病気に関連する遺伝子変異を保有していることが判明しました。

そのため、

自然妊娠では4分の1の確率で同じ病気になる可能性があると医師に言われたそうです。

このリスクを踏まえ、

「命のギャンブルはできない」として自然妊娠は選択肢から外し、

もし2人目を望む場合には体外受精と着床前診断（PGT-M）を検討すると語っていました。

その後、

2024年に関根さん夫妻はアメリカへ渡り、

着床前診断について具体的な相談や採卵などの不妊治療を行いました。

日本国内でもPGT-Mは可能ですが、

条件や手続きなどのハードルが高いこと、時間的制約の問題などを考慮して、

海外で治療する道を選んだようです。

お子さんを残して、アメリカに行くことに不安もあったようですが、

35歳という年齢も考慮し、少しでもお子さんの体調が良い時に、と決断した行動です。

夫であるジョージさんもYouTuberとして活動していた

「JJコンビ」のメンバーとして知られています。

夫婦で協力しながら闘病生活を支えた姿勢には、多くの視聴者から称賛と共感が寄せられました。

着床前診断（PGT-M）とは？出生前診断との違い

着床前診断（PGT-M）とは？

着床前診断（PGT-M）は、

体外受精でできた受精卵（胚）を子宮に戻す前に、遺伝子や染色体の異常を連続検査です。

対象では、健康な胚だけを選んで子宮に移植します。

これにより、生まれてくる子どもが病気になるリスクを減らすことができます。

出生前診断とは？

出生前診断は、妊娠中に胎児の状態を徹底的に検査します。

例えば、新しい出生前診断（NIPT）や羊水検査などがあります。

胎児に先天性疾患や染色体異常がないかを調べることで、出産後の治療や育児環境の準備を行うことです。

着床前診断と出生前診断の違い

着床前診断（PGT-M）出生前診断
検査のタイミング妊娠する前（胚移植前）妊娠中
対象受精卵胎児
主な目的遺伝性疾患を持つ子どもが生まれるリスクを減少胎児の健康状態を確認し、異常を早期発見
検査方法胚から細胞を採取し、遺伝子検査を実施母体の血液や羊水を用いて検査を実施
倫理的課題「命の選別」として批判されることも異常発見時、中絶判断が求められる

倫理的課題

出生前診断や着床前診断には、いくつかの倫理的な問題が伴います。

  • 命の選別: 特定の疾患を持つ胚や胎児を選別することが、命の価値を軽視することにつながるのではないかという懸念。これは、障害を持つ子どもを排除する社会を助長する可能性。
  • 妊婦の自己決定権: 妊婦が自分の意思で妊娠を継続するか中絶するかを決定する権利がある一方で、胎児の権利とのバランスをどう取るかが問題。
  • 遺伝カウンセリングの重要性: 出生前診断を受ける際には、遺伝カウンセリングを受けることが推奨されている。これは、検査結果に基づく選択が精神的に重いものであるため、正しい情報を得て冷静に判断するため。

関根りささんの決断

関根さんは、「妊娠後に異常がわかり、中絶する」という選択肢は考えられない、

そのため、事前にリスクを回避できる着床前診断を選択すると語っています。

倫理的課題は、どちらの方法にもあり、批判の対象となることもあります。

しかし、関根さんは「同じ病気で苦しむ子どもを持つリスクは避けたい」という強い思いから、この技術を活用する決意をしています。

筆者も、不妊治療で体外受精で出産した経験があるため、

自分でホルモン剤を注射したり、検査で痛い思いをしたり、辛いこともたくさんありました。

とても、デリケートな問題であるにも関わらず、

時に明るく、冷静に、ズバッと悩める女性の意見を代弁して発信してくれている、

りささんには、共感や感謝の声が非常に多く届いています。

勇気づけられている女性や夫婦がたくさんいるのだと感じます。

関根りささんのプロフィール

関根りささんは人気のYouTuberです。

看護師として働いていた経験もあります。

美容系YouTuberとして活動を開始し、

その後、多岐にわたるジャンルで人気を集める一方、

自身プロデュースのコスメブランド「COL’E by R」（2024年11月末販売終了）を立ち上げるなど、実業家としても活躍しています。

本名北濱 理紗（きたはま りさ）
生年月日1989年3月24日（35歳）
出身地神奈川県相模原市
職業YouTuber、実業家、元看護師
活動開始2012年
主なジャンル美容・ライフスタイル
配偶者北濱丈司（ジョージ）
YouTube@SekineRisa
約127万人（2025年1月時点）
YouTube@軍曹と歩兵
Instagram@sekine.risa
X（旧Twitter）@risase0610

まとめ

関根りささんとその家族が経験した闘病生活は、多くの人々に命について考えるきっかけを与えました。

また、接合部型表皮水疱症という難病への理解促進にも大きく貢献しました。

彼女自身も今後、ますます新しい挑戦や発信活動によって、多くの人々に影響を与え続けることでしょう。

そんな関根りささんを、応援していきましょう。

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